История Грасии Виолеты

Исповедь

Меня зовут Грасия Виолета, мне 28 лет. В 2000 году я узнала, что у меня вирус приобретенного иммунодефицита, то есть тот вирус, который приводит к возникновению СПИДа. Я начала принимать препараты для того, чтобы контролировать образование ВИЧ в моем организме, в этом нет ничего сложного.

Я всегда рассказываю историю своей жизни потому, что многим людям интересно, как я заразилась ВИЧ-инфекцией. Ответ прост: я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, таким способом заражаются 90% людей в мире. Возраст многих из этих людей от 14 до 25 лет.

Несмотря на то, что я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, я не вела распутный образ жизни, не принимала наркотики и не работала в сфере сексуальных услуг. Просто я была молодой девушкой в поисках любви. Я была уязвима еще и потому, что у меня не было доступа к достоверной информации о ВИЧ. Я стала даже еще более уязвимой, поскольку никто не ответил на мои вопросы и не предложил помощь, когда я столкнулась с одной из самых сложных проблем в моей жизни: сексуальным насилием. Когда мне было 20 лет, я стала жертвой сексуального насилия со стороны двух прохожих, которые напали на меня ночью, когда я возвращалась домой. Сексуальное насилие, направленное против молодых женщин и девушек, напрямую связано с заражением ВИЧ. Такая ситуация является весьма распространенной, однако очень немногим хватает смелости для того, чтобы рассказать о ней и выступить против этого.


Грасия Виолета Росс борется за жизнь и теперь она один из главных борцов за права человека среди людей больных ВИЧ/СПИДом в Боливии. Фото ЮНИСЕФ. Я так и не узнала, кем были напавшие на меня мужчины, но всю свою жизнь я переживаю последствия их нападения. С одной стороны, моя самооценка снизилась, и почувствовала себя грязной и никчемной. С другой стороны, я ощущала свою вину в случившемся. Недоедание стало одним из неосознанных способов наказать мое тело за то, что произошло. Через четыре года у меня развилась анорексия и булимия.

Это чувство никчемности привело к тому, что я захотела разделить свою страсть с кем-нибудь, даже если при этом мое здоровье подвергнется опасности. У меня были незащищенные сексуальные отношения с моим молодым человеком, мы не предохранялись от беременности и венерических заболеваний. Я постоянно думала о последствиях моего поведения, но в то время меня интересовал лишь сексуальный опыт.

Мой образ жизни в тот период казался очень насыщенным, я постоянно выпивала, танцевала, каждые выходные я ходила на вечеринки и чувствовала себя бунтаркой, восставшей против воли родителей. Однако мне стало абсолютно невесело, когда в моих руках оказались результаты анализа. В тот момент я почувствовала, что смерть стучится в мою дверь.

Если вы молоды и верите, что ничто не может навредить вам, вы заблуждаетесь. Если вы верите в то, что любовь защитит вас от ВИЧ, то вы вновь неправы. Если вам кажется, что можно определить ВИЧ-статус по внешним признакам, то вы опять ошибаетесь. Ничто из вышеперечисленного не сможет защитить вас от ВИЧ.

В поисках жизни

Уже восемь лет я живу с ВИЧ. Моя жизнь кардинально изменилась. Когда я почувствовала, что смерть разрушает мою жизнь, я ухватилась за нее, и совсем недавно начала жить по-новому.

После тяжелых переживаний по поводу болезни я осознала, сколько любви может дать мне моя семья. Они не отвернулись и не отдалились от меня, они не осуждали меня. Они просто любили меня.

Я стала менять свой образ жизни, отказалась от тех вещей, которые вредили моему здоровью, и начала искать способы улучшить его. Я бы никогда не поверила, что смогу прожить столько счастливых лет, будучи зараженной ВИЧ-инфекцией.

Очень часто молодые люди ищут человека, которому они могли бы принадлежать, с которым можно было бы пережить прекрасные моменты, но при этом мы нередко забываем об опасностях, которым подвергается наше здоровье.

Молодые мужчины и женщины страдают от эпидемии ВИЧ, но у нас также есть силы, чтобы изменить ситуацию с распространением СПИДа. Я убедилась в этом на своем собственном опыте. В 23 года мне поставили диагноз ВИЧ, но я не опустила руки, продолжила изучать антропологию и получила степень магистра. Я продолжала надеяться, что однажды в Боливии положение людей с ВИЧ-инфекцией изменится, и я боролась за это. Вместе с другими молодыми людьми, больными ВИЧ, мы организовали «РедБол», Организацию людей, больных ВИЧ/СПИДом, в Боливии.

На сегодняшний день «РедБол» является одной из наиболее важных организаций, занимающихся проблемами СПИДа в Боливии. Вместе с нашими партнерами мы разработали проект закона и представили его на рассмотрение государства. Кроме того, мы занимаемся профилактикой заболевания, делясь своим жизненным опытом для того, чтобы люди смогли понять, что все подвергаются опасности заражения вирусом. В то же время мы ведем борьбу с предрассудками и дискриминацией по признаку наличия ВИЧ/СПИДа. Самым важным аспектом нашей борьбы стало создание условий для того, чтобы ВИЧ-инфицированные имели доступ к антиретровирусными препаратам, необходимому уходу, и обеспечение надлежащего уровня жизни. Такие переменны не происходят мгновенно, однако мы уже заметили, что положение людей больных ВИЧ/СПИДом улучшилось во многих отношениях.

Если вы молоды и не заражены вирусом, пообещайте себе, что так будет на протяжении всей вашей жизни. Если вы молоды и заражены ВИЧ-инфекцией, то у таких людей все еще есть надежда. Молодые люди имеют возможность прервать цепочку передачи ВИЧ-инфекции.

После новости об эпидемии ВИЧ в Екатеринбурге по стране прокатилась волна трепета. Журналисты лихорадочно звонили в местные центры, чтобы узнать статистику своего региона. А вдруг тоже эпидемия? Никто ведь не знает. Часть населения думает, что это болезнь «голубых» и наркоманов, а тут оказывается, что в зоне риска может оказаться любой. Но самое страшное, что некоторые люди считают, что ВИЧ не приводит к СПИДу или что болезни просто не существует, хотя у них самих положительный статус. Они называют себя ВИЧ-диссидентами.

Как появились ВИЧ-диссиденты?

Первая публикация, в которой говорилось, что ВИЧ — всемирный заговор, вышла летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своей статье утверждал, что СПИД есть продукт эпидемической истерии и имеет психосоциальное происхождение. В 1994-м психолог умрет от болезни, в которую он не верил. После некоторые исследователи начали сомневаться в том, что ВИЧ и СПИД связаны. Потом ученым удалось доказать эту связь, но остались люди, которые не верили, в том числе и известные деятели политики и искусства. Например, президент ЮАР Табо Мбеки считал, что колдуны смогут справиться с болезнями, а профессиональные врачи — нет.

Скриншот переписки в одной из групп

В самом большом российском сообществе отрицающих ВИЧ «ВКонтакте» больше 15 тысяч человек. Есть еще пара крупных сообществ, где состоят 5-7 тысяч пользователей. Организаторы собирают деньги, чтобы продвинуть свое сообщество, уговаривают сомневающихся бросить назначенное лечение, перестать ходить в СПИД-центры и отказаться от сдачи анализов. Спорить с ним бесполезно: всех, кто убеждает диссидентов в существовании ВИЧ и прямой связи со СПИД, называют троллями.

Участники группы губят не только себя, но и своих детей и партнеров. Из-за отсутствия наблюдения, терапии и даже отказа от анализов дети умирают, а их родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей и рожают обреченных малышей. Вот несколько ярких историй про диссидентов из группы «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети «. В ней около 5 тысяч членов, которые стараются переубедить сомневающихся, а заодно и собирают статистику о смертях активистов диссидентского сообщества. Имена героев изменены.

История первая

«Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка»

— Мы в течение нескольких месяцев опубликовали ряд статей, посвящённых женщине, которая отказывалась лечить своего ВИЧ-инфицированного ребёнка. Беседы и уговоры начать лечение не возымели должного эффекта. В связи с этим мы обратились в ряд компетентных органов с просьбой поспособствовать решению проблемы. Но и это не помогало. Более того, один из ярых ВИЧ-диссидентов решил помочь женщине в «борьбе со спидомашиной» и нажаловался на нас в прокуратуру. По всей видимости, он также оказал влияние на одного из депутатов областной думы, которая также обратилась с жалобой на нас в Роскомнадзор.

Пришлось мне топать в вышеуказанные инстанции, чтобы объяснить, в чём суть сложившейся ситуации. В итоге эта женщина умерла, поскольку не только не лечила ребёнка, но и не лечилась сама. На момент её смерти состояние ребёнка оставляло желать лучшего. Начали ли его лечить после смерти матери, нам неизвестно. Сегодня утром я был в Следственном комитете, где мне снова пришлось объяснять, что к чему. Если бы СК усмотрел в моих действиях состав преступления, то это, скорее всего, была бы статья «Нарушение неприкосновенности частной жизни». СК планирует вынести решение об отказе в возбуждении уголовного дела. «Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка», — писала Эльмира Лукина в одной из диссидентских групп. В итоге 10 июля скончался сын женщины.

История вторая

«В его голове смешались почти все альтернативные верования»

— Владимир был ярым адептом ВИЧ-отрицания. Он допустил смерть жены от СПИД, заражение двух дочерей (домашние роды),и заражение новой возлюбленной. В этой истории смешалось всё: ВИЧ-отрицание, домашние роды, дети с ВИЧ, славянские верования, йога, агрессивная точка зрения. Но обо всем по порядку.

На своей странице в соцсети он размещал материалы ВИЧ-диссидентов. Состоял в группе «ВИЧ-МИСТИФИКАЦИЯ». В его видеозаписях можно найти практически все альтернативные верования, будь то ВИЧ-отрицание, антипрививки, левашовщина, мясо-яд, баловство на физические темы, антираковая сода и прочее на любой вкус. В 2006-м у Владислава с женой рождается первая дочь, через два года — вторая. Обе девочки инфицированы. В диагноз ВИЧ их папа не верил, анализы выкинул. Жену убедил в том, что проблемы не существует. Спустя некоторое время от СПИД умерла его жена. После смерти теща лишает его родительских прав. В последующих отношениях он инфицировал еще одну женщину, которая его сильно полюбила. Умер от СПИД 2 июня 2016 в возрасте 44 лет.

История третья

«Мы вместе на такси поехали на кладбище»

Инна заразилась от сексуального партнера. С 2013 года стояла на учете в городском СПИД-центре с диагнозом «ВИЧ-инфекция, четвертая стадия». По назначению врача проходила антиретровирусную терапию. Спустя примерно год знавшая о диагнозе знакомая дала телефон «целительницы», которая, с ее слов, за деньги лечила тяжелые болезни.

— Обратилась по телефону, и женщина, азербайджанка, по имени Зема обещала меня полностью вылечить от ВИЧ-инфекции с помощью мусульманской магии. По ее приглашению я приехала на их квартиру в Краснодаре, район Гидростроя, в районе гипермаркета «Титан», я ей сама рассказала о своих проблемах со здоровьем, и она пообещала мне помочь вылечить ВИЧ, - описывает Инна знакомство в заявлении, предоставленном организацией «Равный диалог». - Мы вместе на такси поехали на кладбище на хуторе Ленина к могиле моей матери, умершей в 2011 году.

После этого «целительница» потребовала от женщины 15 тысяч. Такой суммы у нее не было, поэтому она поехала домой, взяла все имевшиеся золотые украшения и сдала их в ломбард.

— У меня было плохое самочувствие, и Зема сказала, что нужно почистить в мечети, мы ездили в мечеть. Я приехала домой к Айнур - дочери Земы - по ее приглашению. Я, Айнур и ее зять поехали на машине зятя в мечеть для очищения. В мечети я сидела на коленях, а Айнур молилась. На обратном пути в машине Айнур мне сказала, что для успеха ей нужно совершить еще дополнительный обряд, на который нужны деньги, и я должна их дать. Денег с собой у меня было недостаточно, и я отдала свой Айфон 5, - продолжает Инна.

Чтобы удостовериться в эффективности обрядов, краснодарка поехала в СПИД-центр и по паспорту сдала анализ на ВИЧ. Вирус по-прежнему присутствовал в крови.

— Позвонила Земе и поделилась досадой о положительном результате анализа. Зема назначила новый сеанс, во время которого посыпала мне голову сухой травой и читала заговоры. За сеанс по ее требованию я платила 5 тысяч. После сеанса мне говорили, что врачи в СПИД-центрах обманывают, безосновательно ставят диагноз ВИЧ-инфекции и назначают бесполезные лекарства, их слушать вредно, я не могу никого заразить ВИЧ, потому что его нет. Через две недели после этого лжецелительница дала справку об отсутствии ВИЧ, взяв за это 3 тысячи рублей.

— Получив справку о том, что у меня нет ВИЧ-инфекции, я была очень рада выздоровлению. Думала, что больше незаразна половым путем, поверила в исцеление и перестала принимать назначенные врачами лекарства, сдавать анализы в СПИД-центре и ходить к врачам. При этом долгое время чувствовала себя неплохо, - описывает погибшая впоследствии женщина. - В течение года мне звонила Зема и предлагала купить таблетки для бодрости и веселья, а также я получала SMS-сообщения от Земы и от Айнур с предложениями созвониться, вопросами о здоровье, о том, работаю ли я, и просьбами не обижаться. На них я не отвечала, так как у меня были материальные трудности.

В октябре 2015 года состояние женщины ухудшилось. С высокой температурой ее госпитализировали в инфекционную больницу Краснодара, где поставили диагноз: гидроцефалия мозга. 8 марта следующего года она умерла.

История четвертая

«Ее муж так и работает врачом»

Жила-была девушка с красивым именем Анжелика, которая, находясь под сильным давлением своего гражданского мужа (кстати, практикующего терапевта и при этом ярого ВИЧ-диссидента), стала отрицать существование ВИЧ, которым она была инфицирована. Во время своей беременности на учет в женскую консультацию не вставала, да и в принципе её ни разу не посетила. В СПИД-центре написала отказы от профилактики ВИЧ для плода, при этом о последствиях таких отказов была предупреждена. Рожала дома, роды принимал гражданский муж. Ребенок сразу же был приложен к груди и далее находился на грудном вскармливании. Профилактическое лечение ребенка, конечно же, не проводилось. Как только в СПИД-центре стало известно о факте рождения ребенка, сразу же мать с малышом стали приглашать на обследование для исключения факта заражения ребенка ВИЧ.

Долгое время родителями эти приглашения игнорировались, приехали они в СПИД-центр, только когда малышу на тот момент уже было 3 месяца, причем явились без него. Вели себя агрессивно, снова написали отказы от любых обследований, несмотря на предупреждения об уголовной ответственности таких деяний. СПИД-центр информацию об этом случае отправил во всевозможные органы и инстанции, но со стороны органов опеки и правоохранительных органов никаких действий не последовало.

В возрасте 5 месяцев ребенок в тяжелейшем состоянии поступил в детскую инфекционную больницу с диагнозом «Острая ВИЧ-инфекция, стадия 2В, прогрессирование на фоне отсутствия лечения. Вирусный гепатит В, молниеносная форма». Несмотря на все проводимые лечебные мероприятия (лечение в условиях реанимации, перитонеальный диализ) состояние малыша постепенно ухудшалось, а лечение антиретровирусными препаратами уже было не показано, что привело к отказу всех жизненно важных органов и смерти ребенка через три недели после поступления. Родители никакой ответственности при этом не понесли. А летом 2015 года и сама Анжелика умерла от СПИДа (скончалась от лимфомы, которая является частым осложнением СПИДа). Её гражданский муж так и работает врачом.

История пятая

«А где твой бывший?» — «Он умер год назад».

Михаил был мужем одной из активных участниц диссидентского сообщества. Она не верила в существование болезни, хотя и имела положительный статус. Что из этого последовало, читайте сами.

Случай в диссидентской курилке (орфография сохранена ).

-Хэллоу, деффченки! Скажите, есть те, что скрыл свой ВИЧ от второй половины? И как сказать? И стоит ли? Интим был и не раз. И без средств защиты…
— Подруга, если ты на сто процентов уверена, что ВИЧ нет, то зачем говорить? Я год встречаюсь с человеком, я его в известность не ставила! Он сдает раз в полгода тесты на ВИЧ — он отрицательный!
— О, Мэри, у тебя новый парень? А где твой бывший?
— Так он год как умер ((
— О, прости, я не знала (А что с ним случилось?
— Пневмония(На вскрытии нашли пневмонию…а лечили от туберкулеза! С его статусом.
— С каким статусом?
— С ВИЧ-положительным статусом, он тоже ВИЧ+ был как и я. У него еще опоясывающий герпес был. Но его тот же вирус герпеса вызывает — с кем не бывает.
— Ясно. Так как — говорить о своем плюсе? Ой, слушай, Мэри, а у тебя давно плюс?
— У меня пять лет и у ребенка моего тоже.

Для тех, кто не в курсе, в Уголовном кодексе есть статья за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией и наказывается лишением свободы на срок до одного года. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. Заражение двух или более лиц либо несовершеннолетнего наказывается лишением свободы на срок до восьми лет.

Мифы диссидентов

Почему же люди не верят в ВИЧ и СПИД? Возможно, им просто страшно. Вот самые распространенные мифы.

СПИД вызван нездоровым образом жизни – наркотиками и гомосексуализмом, так как в этой группе больше заболевших.

В 1993 году ученые провели исследование гомосексуальных мужчин, почти половина из которых была ВИЧ-положительными. В течение 8 с лишним лет наблюдений в группе инфицированных половина пациентов заболела СПИДом. В группе ВИЧ-отрицательных никто не заболел.

Антиретровирусная терапия опаснее, чем сама болезнь, так как сама подавляет иммунитет.

Это лекарство разрабатывали это лекарство против рака, оно способно остановить размножение вирусов. Экспериментальных пациентов лечили слишком высокими дозами, поэтому препарат оказывал вредное действие. Сейчас подобрана правильная доза, а действующее вещество применяется в комплексе с другими, более современными и безопасными средствами.

Эффективность и безопасность антиретровирусных средств давно доказана десятками исследований. Десятками же исследований доказана относительная безопасность этих лекарств. Разумеется, абсолютной безвредности достичь не удается, но ведь и рак сейчас лечат химиотерапией, которая работает. Смертность и вероятность развития СПИД среди ВИЧ-инфицированных, принимающих антиретровирусную терапию, на 86% ниже чем у тех, кто отказался от лечения.

ВИЧ не может быть причиной СПИДа, так как никому не известно, как именно он действует – ученым неизвестен в деталях патогенез болезни.

Патогенез инфекции изучен довольно глубоко, хотя некоторые детали пока остаются в тайне. Тем не менее, имеются убедительно доказанные данные о причинах болезни и эффективные методы ее лечения. Механизм активности бациллы Коха также изучен не до конца, но это не мешает фтизиатрам лечить и излечивать туберкулез.

_______________________________________________

В Карелии ВИЧ-диссиденты тоже встречаются. Мы поговорили с Ариной Анатольевной Архиповой , которая работает медицинским психологом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями

Что врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?

Обычно ярые ВИЧ-диссиденты агрессивны: они опираются в своих рассуждениях на эмоции, а не на факты, поэтому спорить с ними то же самое, что «кормить троллей» в дискуссиях.

Как вы думаете, почему люди в XXI веке верят в подобные теории?

Причины могут быть разными. Кто-то просто прочитал пару статей в Интернете, а разбираться в этом вопросе потом стало лень. Кто-то хочет продвинуть себя и самоутвердиться. Основываясь на страхах людей, очень легко собрать себе «паству». Часто ВИЧ-диссидентами становятся люди, которые уже заболели. Тут включается психологический механизм защиты — отрицание: человеку проще отрицать свою неизлечимую болезнь, чем принимать на себя ответственность за своё здоровье.

Можно провести аналогию с антипсихиатрией. Это движение, участники которого отрицают шизофрению и другие психические заболевания. Они считают, что это заговор фармацевтических компаний. Снять ролики, где люди в белых халатах рассказывают о заговоре легко, но здравомыслящий человек этому просто не будет верить.

Как работают врачи с такими людьми?

Уверенные в своей правоте ВИЧ-диссиденты просто не пойдут в центр, чтобы наблюдаться у специалистов: сдавать кровь, проверять свой иммунный статус, контролировать вирусную нагрузку, проходить полное обследование для того, чтобы вовремя, если уже возникнет потребность, начинать принимать препараты. Но иногда к нам приходят те, кто еще сомневаются. Если они не полностью «зомбированы», мы стараемся их переубедить, беседуем, объясняем, просим подумать как следует. Насильно лечить человека мы не можем, даже если это беременная женщина. Единственное, что мы можем в этом случае — обратиться в органы опеки, если у ребенка из-за того, что женщина не принимала профилактические препараты, выявится ВИЧ-инфекция, а мать отказывается его лечить. Те пациенты, которые долго сомневались, не хотели принимать препараты, но всё же не пропадали из поля нашего зрения, а время от времени приезжали в центр, сдавали кровь, обследовались у врачей и начали, хоть порой и уже на поздних сроках лечение, впоследствии благодарят и говорят, что теперь понимают, что мы спасли им жизнь.

Существуют ли методы лечения ВИЧ (кроме антиретровирусной терапии), эффективность которых хотя бы частично доказана?

Антиретровирусная терапия мешает вирусам развиваться, как бы запирает их, поэтому иммунитет больного не падает слишком сильно. Сейчас это достаточно эффективный метод, чтобы не допустить развития болезни и жить дальше.

О других действительно действенных методах говорить пока сложно. В мире существует только один случай, когда пациент с ВИЧ излечился. Это «берлинский пациент», американец Тимоти Браун. В 1995 году у него нашли ВИЧ, 11 лет он принимал препараты, которые сдерживали развитие инфекции, но в 2006 году он заболел лейкемией. В процессе её лечения Брауну в Германии пересадили костный мозг пациента, невосприимчивого к ВИЧ (такие люди бывают, правда, их очень и очень мало).

Работают ли какие-то средства нетрадиционной медицины?

Средства нетрадиционной медицины при лечении ВИЧ не работают. Самое страшное, что иногда люди надеются на чудо-таблетки и перестают лечиться проверенными методами. У нас была пациентка, которая принимала антиретровирусную терапию, а потом неожиданно попала в больницу с пневмоцистной пневмонией. Оказалась, что она купила дорогущие БАДы и стала принимать их взамен прописанных препаратов. Время было упущено, пациентка умерла.


Короткий роман, вряд ли у нас получится что-то серьезное - думала я, когда познакомилась с Антоном. Но очень скоро мы стали жить вместе. Мне было 24, ему 29, за несколько месяцев до нашей встречи я рассталась с отцом моего сына - Кириллу тогда едва исполнился год. Я была, что называется, видной девушкой, энергичной и независимой. А он - военный репортер, мужественный, красавец, устоять было невозможно. Сын сразу же привязался к нему. А мы оба с головой окунулись в наш роман. Я бросила работу и город, где жила, и поехала за ним в Питер. Мы хотели пожениться и вскоре завести ребенка - девочку. Мы были счастливы. Спустя год после нашей встречи, проходя профилактический осмотр у гинеколога, я сдала несколько анализов, в том числе и на ВИЧ. Я была совершенно спокойна: мы с Антоном были влюблены и не изменяли друг другу. Какие могли быть сомнения? В первые дни знакомства мы все выяснили. Спустя несколько дней позвонила врач : «К сожалению, анализ на ВИЧ у вас положительный». Меня как будто с силой кто-то ударил в живот . «Не целуйте вашего ребенка в губы », добавила она и положила трубку. Я сразу же с ужасом подумала об Антоне: ведь я могла его заразить! Я бросилась в комнату и все ему рассказала. Он сперва замер, а потом стал повторять, как автомат: «Я так и знал, я так и знал, я так и знал...» - «Что ты знал?!». Тут он заплакал и сказал: «У меня ВИЧ уже 12 лет».

В первую минуту я ровно ничего не поняла, просто не могла понять. Я попросила его повторить. Он объяснил, что хотел мне все рассказать с самого начала, но не решился, а с каждым днем признаться было все сложнее. Он сказал, что надеялся, что наша любовь окажется сильнее вируса. Я была потрясена, оглушена. Просто убита. Оказалось, что вся его семья , которая так тепло приняла меня и моего сына, все были в курсе. И никто из этих людей не счел нужным предупредить меня об опасности.

В один миг мой супергерой превратился в слабака и труса, которому хватало мужества на то, чтобы вести военные репортажи из Югославии, но не на то, чтобы меня защитить. И все же я продолжала его любить, уговаривая себя, что эта кровная связь соединила нас не на жизнь, а на смерть . Я не только не ушла от него, я стала его утешать. Он рассказал мне об этих двенадцати годах ада, молчания, страха, что все раскроется, что его уволят с работы. О том, что, попав в больницу с аппендицитом, он чувствовал себя прокаженным, потому что персонал не хотел к нему прикасаться, там избегали даже разговаривать с ним... Он не мог себе представить: скажи он мне все это и раньше, я все равно осталась бы с ним. Между тем я уверена, что поступила бы именно так.

Тогда я думала, что мне остается жить каких-нибудь пару месяцев. Комбинированной антиретровирусной терапии в то время еще не существовало. Единственным известным средством были разрушающие печень препараты , принимать которые было рискованно. Оставалось лишь надеяться, что болезнь не проявится. Ведь шансов побороть ее практически не было. Мы с Антоном регулярно проходили тесты на иммунный статус и вирусную нагрузку, просто следили за показателями. Это все, что можно было сделать.

Я объявила траур по моей жизни. Отдалилась от сына, чтобы хоть как-то уменьшить его страдания от моей неминуемой близкой смерти. Я сама прошла через подобный опыт несколько лет назад, когда потеряла мать. Свои страхи я скрывала от друзей и близких, чтобы не тревожить их... О самом СПИДе мы с Антоном никогда больше не говорили. Как, впрочем, и ни с кем другим: я очень быстро поняла, что это запретная тема. Рак , диабет , другие болезни - пожалуйста. Но ВИЧ - инфекция - нет. Даже упоминание о ней пугает людей. Как рассказать о таком близким? А тем более - всем остальным.

Я оказалась в абсолютном одиночестве. Звонила по телефонам доверия разных ассоциаций. Везде мне говорили одно и то же: «Вы жертва вируса, а не того, кто вас им заразил. Радуйтесь, что вы еще живы, и переверните эту страницу». Никто - ни Антон, ни врачи , ни кто-либо другой - не хотел говорить о том, как это возможно - любить другого человека, заниматься с ним любовью и осознанно передавать ему смерть. Я цеплялась за жизнь как могла, но чувствовала себя совершенно потерянной. Чего я только не делала, один раз даже пыталась покончить с собой, чтобы на меня наконец обратили внимание . Все было во мраке. И так продолжалось три года... А в один прекрасный день я узнала, что Антон мне изменяет. Часто и уже давно. И по-прежнему без презерватива. Наша история ничему его не научила. Он катился к могиле в каком-то безумном вихре, закрыв глаза , отрицая все и вся. И я внезапно как будто очнулась. Перестала чувствовать себя жертвой. Нужно было прекратить эту бойню. Меня захлестнуло негодование, и я наконец бросила Антона. Моя ненависть словно возвращала меня к жизни. Я оказалась соучастницей и чувствовала вину за то, что он сотворил и продолжал творить. Я стала искать адвоката, искать поддержки. Это было очень трудно: никто не хотел меня слушать.

В общественных организациях, которые поддерживают ВИЧ - инфицированных, мне говорили, что мой случай «особенный», что настоящие проблемы - это эпидемия ВИЧ среди наркоманов, гомосексуалистов, проституток или на территории Южной Африки. И что клеймить тех, кто заражен, преступно. Мне пришлось выслушать обвинения в гомофобии, расизме, фашизме. Хотя от всего этого я бесконечно далека. И никто не хотел понять, что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит, которому доверился. Что это предательство тяжелее, чем угроза самой болезни... Гнев и ярость разрывали меня изнутри, и я объявила войну. Когда Антон пригрозил, что мне же будет хуже, если я расскажу о его поведении, я почувствовала, что вернулась к жизни окончательно. Через ненависть. Я нашла ассоциацию женщин , живущих с ВИЧ/СПИДом. Оказалось, что не я одна переживаю этот

Facebook.com

Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет

Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по . Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор - один из распространенных способов так узнать.

Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы ". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.

Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.

До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства - Перебои.ру. Данные с него неутешительные.

Как изменилась моя жизнь... Знаете - в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс - осознанность и радость жизни.

Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.

Александр Ездаков, Кунгур

Facebook.com

Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них

Меня замучил рецидивирующий . Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял - что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее - ВИЧ, но уже не нашел...

Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».

Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел , она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе - объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.

Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.

Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.

А тут надо поехать к , который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра - и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю - за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.

Жизнь с ВИЧ - это параллельный мир, о котором мало кто знает.

В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.

Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты - сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.

Мария Годлевская, Санкт-Петербург

Живет с ВИЧ 16 лет

Facebook.com

Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю - в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала... Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.

В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму... Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это - конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".

Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.

Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).

Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», - и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала...

Мне повезло с близкими. Это редкость.

Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они - о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).

Лечение... Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога... Это редкость... А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.

Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно... Многое зависит от самого пациента.

У нас как: выбил право - получил препарат. Промолчал - ушел домой умирать...

Евгений Писемский, Орел

Живет с ВИЧ 15 лет

Facebook.com

Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».

Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.

Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.

Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.

Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.

ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.

По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% - при гетеросексуальных половых контактах.

В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных - женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.

« Первое, о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание, которым, увы, может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами, и, если ты открыто говоришь о своем статусе, тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены, что это заболевание касается только асоциальных слоев общества, но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому, что, если общество не принимает это, люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому, что заразиться может каждый. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание, влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.

О том, как я узнала о своем статусе

Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно, я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст, когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста, считайте меня кем угодно, мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.

Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну, можно было и попозже!“, и я поняла, что с ним проблемы не будет. А мама, конечно, очень испугалась. Но, к счастью, мы сразу попали в СПИД-центр, где ей подробно объяснили, как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.

Не нужно спрашивать, как я заразилась

Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то, что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите, я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой, не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас, и сейчас у меня все хорошо.

Мой день ничем не отличается от дня другого человека

Да, мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний, которые требуют того же. А моя подруга, которая старается вести здоровый образ жизни, каждый день принимает витамины — и не чувствует, что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их, чтобы чувствовать себя хорошо.

Моя деятельность предполагает частые поездки, и нет стран, в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами, хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.

Не нужно меня жалеть

Не потому, что это обидно, нет. Я искренне не понимаю, почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того, что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде, который помогает женщинам с ВИЧ, часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы, некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе, который гарантирует нам те же права, что есть у здоровых людей.

У меня есть семья

Для инфицированной женщины, которая узнает о своем диагнозе, жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется, что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью, в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот, это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент, когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал, я никогда не чувствовала отторжения.

Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы, внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ, это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре, чтобы понять алгоритм действий.

Сейчас у нас есть чудесный сын, и у него нет ВИЧ. Это возможно. Вообще, в России не так часты случаи передачи ВИЧ от матери к ребенку, ведь, если мать ответственно относится к терапии, у малыша есть все шансы родиться абсолютно здоровым. Главное — слушать своего врача. Что же касается самих родов, то в них нет ничего необычного: до родов мне сделали капельницу, а после несколько раз вводили препараты ребенку. И все. Меня часто спрашивают, не боялась ли я, что ребенок будет ВИЧ-положительным? Нет, не боялась. Я точно знала, что мне нужно следовать инструкциям врача, и была спокойна за результат. Сына в 1,5 года сняли с диспансерного учета. Сейчас ему три года. У мужа по‑прежнему нет ВИЧ».

Больше о проблеме ты можешь узнать на сайте некоммерческого партнерства« Е.В.А.» , где Мария руководит командой консультантов — людей, которые уже прошли этап принятия ВИЧ-статуса и помогают сделать это другим. НП «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.