Когда мама поняла, что умирает, она очень спокойно мне сказала: «Нюта, все. Кончай суетиться».

— Мам, тебе страшно?

— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.

Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.

Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.

Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».

Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зар-плата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.

…Когда это здание строилось, мама что-то забыла, позвонила домой, я пришла и принесла. Мне было 15 лет. И все. Я отсюда уже не ушла. Мыла, убирала; тогда хоспис только начинался, персонала было мало, я работала на выездной службе, с бригадой, как санитарка.

Если честно, это было позерство своего рода. Все — на дискотеки, а я — в хоспис, умирающим помогать. У меня тут даже была любовь, я замуж вышла за медбрата. Мама, конечно, моментально его выгнала из хосписа, и ее абсолютно не волновало, что это неэтично и авторитарно. Выгнала, а потом мы расстались, без всяких драм, расстались, и все.

Я была очень самонадеянной, нахальной, и сегодня меня, ту, прежнюю, сюда не взяли бы категорически. Но 16 лет назад еще не было критериев. А сейчас есть. Очень много добровольцев приходит к нам с ощущением, что они несут свет, добро. И это по отношению к пациентам самое неправильное. Смирение приходит позже. И к молодым оно приходит проще. А к тем, кто старше, порой сложнее. Тогда приходится расставаться.

Что такое хорошо и плохо в хосписе, я поняла давно.

…Был пациент, который ко мне особенно привязался. А у меня начались зимние каникулы в институте, я ему сказала, что уезжаю на четыре дня, когда вернусь, его постригу и побрею. И так вышло — задержалась еще на неделю. Когда я вернулась, он уже умер. Его мама дала мне его тетрадку: «Он тебе там все писал что-то». И вот я вижу много раз написано: «Когда приедет Нюта?! Когда приедет? Хочу умереть стриженым, бритым». Жуткое чувство, что ты приручил и бросил.

Самое опасное для оценки работы — благодарность родственников и пациентов. Да, здесь хорошие палаты, удобства, лекарства, особый персонал. И очень легко и родственников, и пациентов заставить быть нам благодарными. Но нужно слушать тех, кто жалуется, кто требует больше и лучше. Нужно все время думать, как ты хочешь, чтобы было, если бы это ты тут лежал.

Мне сегодня сказала женщина, у которой подруга три дня у нас лежит: «Мы с таким трудом сюда попали!» — «Почему?!» — «А нам дали направление в третий хоспис, и там нас не взяли». — «Почему?» — «Потому, сказали, что с опухолью мозга мы не берем!» В хосписе выбирают умирающих! Сложных не хотят.

Мама была такая мудрая, она всегда говорила: выйди за ворота и оставь работу за забором. Никакое горе и слезы она домой не несла. Есть профессиональный подход; если ты с каждым пациентом будешь умирать, очень скоро пойдешь и повесишься, если ты с каждым будешь все проживать заново, не сможешь помочь другим.

На меня часто обижается муж. Я ему звоню в конце дня и говорю: «Я уже выхожу. Буду через час». Приезжаю через три. Он кричит: «Ну что это такое?! Сколько можно!» Но ты спускаешься на первый этаж, где стационар, и если при выходе натыкаешься на чьего-то родственника, ты не можешь ему сказать: «Я знаю, у вас дочь умирает, но, извините, меня муж дома ждет…»

Самые трудные дни — выходные, новогодние и майские праздники. В этот Новый год, 2011-й, так сложилось, что тридцать первого числа у одной женщины уходил папа, у другой — муж. И у одного молодого человека уходила жена. А у всех Новый год, у друзей, соседей. И я не могла дать ничей телефон, потому что наши сотрудники тоже заслужили свой Новый год. Эти люди нуждались в поддержке, хотели понять, что делать, сколько осталось времени.

Весь день я с ними висела на телефоне. Накрывала на стол, что-то готовила, а они мне говорили: такой пульс, такое дыхание… В этой ситуации ты просто говоришь: «Давайте ждать, давайте молчать, я трубку не положу…»

Неделю назад здесь, в хосписе, на концерте был папа. Он очень хорошо справляется с одиночеством, а пришел сюда — и расплакался. На это тяжело было смотреть. А он объяснил: дома я все время чувствую, что ее нет. А здесь она есть, и здесь она везде. И ее кабинет остался ее кабинетом (Виктория Викторовна, нынешний главный врач, деликатно его не заняла), и персонал ее, и дух.

Мне очень часто хочется с мамой посоветоваться, хочется, чтобы она мне сказала, подсказала. Но если я останавливаюсь и задумываюсь, как бы она сделала, я получаю этот совет.

Хоспис не часть медицины, а часть культуры. Уровень культуры общества — не его отношение к детям. Но общее понимание того, что вот эта старуха прожила целую жизнь — работала, растила детей, была влюблена. А теперь брошена и никому не нужна. Хоспис — это отношение к людям, которые часто очень пожилые, но живые. Их нельзя вылечить, но им можно помочь. И то, что у многих они вызывают страх, брезгливость, отвращение, — показатели нашей дикости.

Есть одна сфера, которой маме не хватало сил заняться. Это развитие хосписного движения в целом.

Странно это так называть.

Мама добилась того, чтобы Лужков подписал приказ о том, что в каждом округе столицы должны быть хосписы, и они есть всюду, кроме Западного и Восточного округов.

Есть очень достойные хосписы в Москве, очень достойные люди. Вообще в хосписе недостойные люди долго не задерживаются, лучше он, хуже, больше денег, меньше — плохой человек не будет тут работать. Он не будет заниматься вытиранием чужих поп и слез.

Но нет ни одного хосписа, кроме нашего, с круглосуточным посещением для родственников, это критично и отвратительно. В палатах умирают близкие люди, а тут расписание, паспортный режим.

Если человека спросить, где он хочет умереть, почти каждый ответит: дома. В своих стенах, со своим видом из окна, со своими книжками. А если это возможно, тогда на выездной службе максимальный объем обязанностей. Она может с помощью социальных работников помогать с уборкой, мытьем, обедами, добычей лекарств, с помощью волонтеров — гулять с собакой, отводить детей в школу, с помощью психолога — работать с родственниками, с помощью юриста — заниматься завещанием. У нас есть такая выездная служба, и есть еще две. Всего три в Москве!

В Москве бюджет дает деньги, но по-настоящему бесплатных хосписов, кроме нашего, нет.

Деньги в фонд «Вера» собирать трудно. Добиться от бизнеса помощи трудно. Чтобы зарабатывать, мы издаем книги, устраиваем концерты, продаем билеты. И нам не отказывал никто: ни поэты, ни писатели. Когда проводили балетный вечер с помощью Мариса Лиепы, не отказал никто из артистов. У нас бесплатно выступали Ростропович, Гутман, Вирсаладзе, Башмет.

Но опыт РАМТа уникален. Это первая организация, которая предложила помощь сама, мы не просили. В пьесе Тома Стоппарда «Рок-н-ролл», которую сейчас ставит РАМТ, одна из главных героинь умирает от рака. Наталья Николаева, куратор проекта, организовала обед, на который пригласила людей из фонда «Вера», Ингеборгу Дапкунайте, одну из попечительниц фонда, и самого Стоппарда. У театра родилась идея устроить в пользу хосписа концерт «Неравнодушный рок», и всю работу театр взял на себя.

Очень важно, что именно от этих людей идет посыл в общество. Когда это делает театр, а не Абрамович, — это совершенно иначе действует на людей в зале.

Только что в кассу РАМТа пришел один человек, купил 100 билетов по 2 тысячи и 50 по три. И сказал: раздайте кому хотите! И уже сейчас «Ленком» предложил нам благотворительный спектакль в пользу фонда.

…Я бы дорого дала, чтобы получить ответ на вопрос: хотела ли мама, чтобы этим занималась именно я?

Это очень трудное наследство. Не то наследство, которым пользуешься, а то, которому нужно соответствовать. Но я уже не могу маму подвести.

Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, — им плохо! А у нас все здорово!

Досье

Анна Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа, обладает редкой специализацией: театральный переводчик-синхронист.

Нютой стала называть себя в четыре года. Сегодня ее так зовут везде, кроме школы, где она преподает английский; там приходится терпеть «Анну Константиновну». Фамилия, означающая по-немецки «перочинный ножик», ей подходит. Больше всего в жизни Нюта, по ее словам, любит есть и спать, и чтобы дети, уже накормленные, спали рядом.

Нюте тридцать пять. Иногда от усталости ей кажется, что все самое интересное уже позади. И приходится вспоминать, как ее легендарная мать говорила: «Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!»

Фондом «Вера» занимается 7 лет.

    Среди множества вопросов о работе фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее, ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю, увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.

    В хоспис попасть несложно, если

    1. Вы знаете, что хоспис существует

    2. Ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает

    3. Речь идет о Первом Московском хосписе.

    Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?

    В понедельник на большой еженедельной конференции в ПМХ обычно разбираются все случаи смерти за прошедшую неделю. И вот вчера на такой конференции врачи доложили о пациентке из Западного округа Москвы, которая скончалась в хосписе в субботу, проведя там меньше суток. Дежурный врач закончил свой доклад словами о том, что это типичный результат позднего обращения за помощью.

    Причина такого позднего обращения кроется именно в том, что районный онколог и врач-терапевт из 195 поликлиники не рассказали родственникам о возможности госпитализировать свою 83-летнюю маму в хоспис, где ей, да и всей семье, помоглы бы в последние, такие трудные недели. Дочь узнала о хосписе от знакомых, сама принялась просить направление, в поликлинике не знали, какие нужны документы, процесс оформления всех бумаг занял неделю. Женщине становилось дома все хуже и когда, наконец, документы были готовы и из хосписа приехала перевозка, она была уже в коме и умерла в хосписе через несколько часов. Никакой реальной помощи мы оказать не успели. Более того, увидев условия и отношение персонала, дочка стала переживать, что не организовала госпитализацию раньше, что могла бы маме помочь, но увы... То есть мы даже ухудшили ее психологическое состояние дополнительным грузом вины.

    А ведь могло быть иначе. Если бы система оказания помощи работала, если бы врачи в поликлиниках имели возможность, время, знания, силы на то, чтобы думать о своих пациентах. Если бы амбиции у врачей шли после желания помочь. Если бы хосписов было достаточно и если бы темы умирания и хосписной помощи не были бы табуированы в нашем больном обществе.

    Зато когда пару недель назад в нашем хосписе умер один известный артист, в прессе появилась его фотография, уже мертвого, бледного, изможденного болезнью, и журналисты не постеснялись написать, что его друзья сумели госпитализировать его в хоспис за деньги. Врать и фотографировать мертвых можно, раскупят тираж быстрее.

    А когда я два года назад попыталась договориться о том, чтобы у кабинетов всех московских онкологов появились изготовленные фондом плакаты о хосписах с их адресами и описанием помощи, которую там можно получить совершенно бесплатно, мне отказали, объяснив причину отказа так: зачем расстраивать информацией о возможной смерти от рака в хосписе тех, кто пришел к онкологу с надеждой на выздоровление. Это негуманно. Конечно, гораздо гуманнее, когда человек умирает вообще не получив помощи. Зато незаметно для других.

    А когда Первый Московский хоспис решил собрать у себя всех районных онкологов на специальную встречу, чтобы еще раз поговорить о сотрудничестве и о своевременной передаче пациентов, на встречу пришли только 4 человека, из заявленных дирекцией центрального округа 32. И эти 4 и так с нами прекрасно сотрудничают, а у остальных была пятница, один из первых теплых викендов. Зачем ехать в какой- то хоспис на какую- то встречу.

    Имеет ли смысл еще говорить о том, что женщина, которая не была вовремя госпитализирована в хоспис, в годы войны была малолетней узницей концлагеря, прожила долгую и трудную жизнь в не самой человеколюбивой стране, родила и вырастила дочь, и ей еще не повезло под конец заболеть раком, а еще не повезло жить в Западном округе, где врачи не знают о хосписе и где ее под конец жизни ждал еще один концлагерь - спровоцированный системой, а точнее отсутствием системы помощи онкологическим больным.