Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

• жилые комнаты
• классы для обучения
• залы для мероприятий
• комнаты для развивающих игр.

В , помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма - это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Где есть хосписы

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

• Москва
• Санкт-Петербург
• Обнинск
• Ижевск
• Казань
• Саратов
• Краснодар

Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные - это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.

Как помогает хоспис

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Сотрудники	Оказываемая помощь
Врач	Составляет схему лекарств для купирования боли, приступов , судорог и других симптомов
Медсестра	Осуществляет : обработку стом и травмированных тканей, постановку зондов, внутривенные инъекции.Обучает родственников навыкам ухода за больным
Социальный работник	Помогает в оформлении пособий и льгот, получении лекарств
Психолог	Помогает ребенку и родственникам избежать чувства изоляции и уменьшить стресс
Игровой терапевт	Занимается с ребенком развивающим обучением

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации - это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Кто может рассчитывать на сопровождение

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

• находящиеся в состоянии комы;
• имеющие несколько стом: шунты, трахео и гастростомы;
• неспособные дышать самостоятельно;
• имеющие тяжелые генетические и системные болезни;
• больные раком в 4 стадии;
• больные с тяжелыми формами мышечных дистрофий.

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи - необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано . В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:

• выписка из амбулаторной карты или выписка из стационара;
• свидетельство о рождении больного
• сертификат о прививках
• если малыша в стационаре сопровождает взрослый, то нужен его паспорт и флюорография

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео

Правительство Москвы приняло решение передать в безвозмездное пользование благотворительному учреждению «Детский хоспис» здание в центре Москвы сроком на 49 лет.

Инициатива открытия Первого московского детского хосписа принадлежит фонду помощи хосписам «Вера» и благотворительному фонду «Подари жизнь».

Здание находится в центре города по адресу: улица Долгоруковская, дом 30.

«Место очень удобное, рядом две станции метро, две транспортные развязки, поблизости есть несколько детских больниц. Мы уже просчитали бюджет и сделали архитектурный проект будущего хосписа», — сказала сайту «Милосердие» президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер .

Здание пока не приспособлено под нужды хосписа и нуждается в полной реконструкции. Реконструкцию планируют завершить к концу 2016 — началу 2017 года, — отметила она.

Но, несмотря на это, детский хоспис уже зарегистрирован как учреждение, у него есть свой устав. И в самое ближайшее время начнет функционировать выездная служба. Стационар хосписа планируется на 20 коек, 7 коек будут хосписные, 10 коек – респисные (социальная передышка), 3 койки – для мам с иногородними детьми.

«Социальная передышка – это услуга, которая предоставляется детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями (генетическими, органическими, тяжелыми ДЦП, мышечной атрофией). Несмотря на то, что некоторые из этих детей не доживут до взрослого возраста, они должны жить максимально полноценной жизнью. Поэтому им нужны услуги, направленные не на помощь в конце жизни, а на помощь во время жизни. Чтобы у них было нормальное полноценное общение, и был дополнительный уход, потому что мамы находятся с ними круглосуточно и им тоже нужно отдохнуть», — объяснила Нюта Федермессер.

А койки для мам с иногородними детьми, по ее словам, необходимы в тех случаях, когда у ребенка закончилось лечение и они с мамой хотят вернуться домой, но в их родном городе ничего не подготовлено для того, чтобы принять их с таким тяжелыми диагнозом.

«Соответственно, задачей хосписа будет госпитализировать маму с ребенком и постараться за короткий период времени подготовить по их месту жительства все необходимое для того, чтобы они смогли вернуться в максимально комфортные условия. Для этого нужно договориться с больницами и поликлиниками, закупить необходимое оборудование и обеспечить обезболивание, — отметила Нюта Федермессер. — Сейчас силами фонда “Вера” это трудно обеспечить, а когда это будет отдельное учреждение, мы надеемся, это будет проще».

Сейчас на базе Первого московского хосписа проходит набор и обучение персонала для детского стационара.

«Для этого были привлечены специалисты из Великобритании. Потому что у нас в стране не обучают паллиативной помощи», — подчеркнула Нюта Федермессер.

Хоспис будет существовать на благотворительные средства, но семьям помощь будет предоставляется бесплатно. У хосписа также будет лицензия на наркотическое обезболивание.

На территории планируют разбить дворик-сад, посадить деревья, цветы. А внутри стационара – создать максимально приближенную к домашней атмосферу.

«Мы хотели бы поблагодарить руководство города, которое приняло решение, что в Москве появится детский хоспис. Огромное спасибо Сергею Семеновичу Собянину, Леониду Михайловичу Печатникову, Георгию Натановичу Голухову и Наталье Алексеевне Сергуниной, для которых создание в Москве детского хосписа стало личной и важной историей», — отметила Нюта Федермессер.

Перечислить средства на развитие выездной службы детского хосписа можно на счет фонда помощи хосписам «Вера» с пометкой «детская программа».

ПЕРЕКРЁСТКИ

ДОМ НАДЕЖДЫ

9 октября был Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Как всегда, прошёл он незаметно. Большинство вообще о нём не услышало. Другие же, встретив упоминание в новостных лентах, просветились насчёт того, что «паллиативная помощь» – это медицинская, психологическая и духовная помощь неизлечимо больным людям. Попросту говоря, поддержка тех, кто умирает.

Ещё этот день дал повод задуматься над цифрами. Всего у нас в России существует 70 хосписов для неизлечимых взрослых. А для детей до недавнего времени не было ни одного. Ситуация странная – ведь умирающий ребёнок требует не меньшей заботы, чем взрослый человек. Лишь год назад в Петербурге появился первый детский хоспис, затем такие же учреждения возникли в Москве и Ижевске. Примерно 50 коек на всю страну, хотя неизлечимо больных детей у нас – тысячи. Может, и вправду не нужны нам эти иностранные изобретения – «хосписы»?

Честно сказать, хосписы меня никогда не интересовали, как, наверное, и большинство благополучных по жизни россиян. То, что я оказался в одном из них, – совершеннейшая случайность. В один из редких своих приездов в Петербург заночевал у сестры. Так совпало, что живёт она в районе метро «Пролетарская», на улице Шелгунова. Второе совпадение – сама она медик. «А ты знаешь, что здесь в двух шагах, на Куракиной даче, открылся первый в России детский хоспис? – спросила она. – В июне было торжественное открытие в присутствии губернатора. Написал бы об этом, ведь доброе дело начато». Идти туда даже «два шага» не хотелось. Но сестра знала, как убедить: «Директор этого хосписа – священник. Говорят, он единственный в России батюшка, который возглавляет светское медицинское учреждение».

Куракина дача – двухэтажное здание на пустыре, окружённое высокими тополями. «Хороший вид из окон, – порадовался я, подходя к хоспису. – Большое небо и вековые деревья. То, что видят дети перед смертью...»

В холле очень уютно: кругом цветы, мягкие диваны, мраморный пол. Евростандарт. Вежливый охранник провёл к генеральному директору – протоиерею Александру Ткаченко. Батюшка был в чёрном деловом костюме, с крестиком в петлице. Махнув мне рукой, мол, подождите, он продолжил разговор по сотовому, выясняя какие-то хозяйственные вопросы. «Беседы не будет, – мелькнула мысль, – у таких людей каждая минута расписана».

Позже я узнал, что о. Александр и вправду загружен до предела: помимо директорства в солидном учреждении, он служит в четырёх петербургских храмах. А ещё у него своя семья, четверо детей.

– Что ж вы заранее не предупредили, – посетовал батюшка. – Вы здесь проездом? Вот что, познакомлю с нашими сотрудниками, они всё лучше расскажут, а мне сейчас на приход надо.

Батюшка привёл в кабинет к заведующей социально-психологической службой Ольге Александровне Шаргородской – мол, прошу любить и жаловать. Та сразу поведала, что их организация на самом деле существует не год, а уже восемь лет.

– Просто раньше у нас не было своего здания, – пояснила она. – Снимали офисы в разных местах, обычно в больницах и бизнес-центрах. Главное, что имелся телефон. Нам звонили, и мы ездили по домам, где есть больные дети.

– А с чего всё началось? – спрашиваю психолога.

– Вам бы к директору с этим вопросом. Насколько знаю, у его знакомых был ребёнок, умиравший от рака. И они столкнулись с тем, что не знают, как ухаживать. Отец Александр стал им помогать и понял, что умирающие дети – всеобщая проблема, которую никто не решает. В США, в городе Сиэтле, он прошёл практику, изучил служение священников при госпиталях. Затем в Петербурге основал благотворительный фонд и ездил по больницам и домам к тяжело больным детям, ухаживал за ними. Тогда у него было лишь несколько помощников. А сейчас – около 80 сотрудников, на стационаре и на выездах.

– А детей?

– На выездной службе около 160 ребятишек, а сам хоспис рассчитан на 18 мест круглосуточного стационара и 10 мест дневного – это когда детей с утра привозят, им делают процедуры, а в обед они уезжают.

– 18 мест – всё-таки немного на огромный город, – сомневаюсь.

– Да, мало. Но детишки у нас проводят двадцать один день, а потом их сменяют другие, кто стоит в очереди. Тут надо понять, что мы помогаем не только им, но и родителям. Они ведь психически устают от каждодневного ухаживания, некоторые отчаиваются, руки опускают – и 21 день отпуска восстанавливает силы. Что потом благотворно сказывается и на их малышах.

– А волонтёром как стали?

– Просто захотела помогать детям, обратилась в организацию – и мне дали семью с больным ребёнком. Периодически приезжала к ним домой и занималась с мальчиком, который не мог передвигаться, только лежал. Учила его русскому языку, математике. Образование у меня ведь не медицинское, а педагогическое. С сестрой его общалась, с которой он жил.

– Чем ещё можно помочь таким семьям?

– Да никак им не поможешь, – вздохнула Ольга Александровна. – Просто приходишь, развлекаешь, доброе слово скажешь. Некоторым родителям можно помочь найти удобную работу, чтобы больше времени проводили с ребёнком, найти деньги для покупки лекарств. Но по большому счёту им важно даже то, что к ним кто-то приходит, посвящает своё время.

Это я про выездную работу. А как хоспис открыли, так стало больше возможностей. Вот Элеонора Ильинична Любовская лучше об этом скажет, она психотерапевт...

Зашедшая в кабинет женщина и впрямь выглядела как доктор: строгая, с внимательным взглядом. Сразу же перевёл я разговор на медицинскую тему – о лечебных возможностях хосписа, но Элеонора Ильинична прервала:

– У нас не лечат. Ребёнок сюда поступил – и не вышел. Это же хоспис.

– Но мне сказали, что сюда привозят только на время, – не понимаю.

– Есть разные дети. Тем, кому срок ещё не подошёл, мы проводим медикаментозную реабилитацию, массажи, сеансы укрепляющей физкультуры. Также с ними занимаются психологи по индивидуальной программе – если, конечно, ребёнок достаточно здоров, чтобы реагировать на внешний мир. Кто-то выйдет отсюда укреплённым, с какими-то новыми физическими возможностями и знаниями. А кто-то просто не ухудшится. У части наших подопечных есть такая задача – не ухудшаться. Без нашей помощи у детей, например, могла бы нарастать мышечная слабость, контрактура, они всё больше и больше становились бы обездвиженными.

Те, кто всё-таки ухудшился, переходят в категорию «с ограниченным сроком жизни». В основном это онкологические. Если родители не справляются с бедой, дети имеют возможность закончить свои дни здесь, в хосписе.

– А не всё ли равно где... – начал я, осторожно подбирая слова, но доктор, не церемонясь, сразу ответила:

– Поймите, можно умереть описанным и обкаканным. Это такая банальная, грубая реальность. А можно быть ухоженным, обласканным. У многих родителей нет денег на покупку дорогостоящих кремов от пролежней или функциональной кровати, с помощью которой сорокакилограммового ребёнка можно было бы поднять, повернуть. А есть и такие неблагополучные, кто даже памперсов купить не может. Или, скажем, дети бывают в таком тяжёлом состоянии, что не могут кушать котлеты и кашу, им требуется специализированное питание. Что же им, умирать в муках голода? Кроме того, онкологические детишки очень страдают от боли, а в аптеке нужные обезболивающие препараты не дадут, у них нет лицензии на наркотические вещества. И вот представьте: каждый день ребёнок терпит страшную боль и думает лишь о том, чтобы скорее умереть. С каким душевным настроем он уходит туда? И каково родителям при этом...

– Получается, ваши психологи помогают и родителям. Но что можно сказать тому, у кого только что умер ребёнок?

– Вы что, хотите услышать готовую формулу? Есть конкретная ситуация, у каждого она своя. Это очень страшно, когда уходят дети. Из-за такой смерти нарушается последовательность времён, ведь в ребёнке – все надежды, в нём будущее. Всё-таки первыми должны умирать родители. И когда это случается... Что мы можем сделать? Только соболезновать. Нам больно вместе с ними, хотя, конечно, не так, как им, по-другому. Потому что как бы мы ни сопереживали, это умерли не наши надежды и не наше будущее.

– Ваши сотрудники видят смерть постоянно. Не черствеют ли они от этого?

– Проблема, конечно, есть. Поэтому психологическую помощь приходится оказывать не только детям, родителям, но и самим работникам хосписа. Проводим тренинги супервизии – это от латинских слов super (сверху) и visio (видение). Работники учатся как бы смотреть на себя со стороны и осознавать изменения в своём характере, бороться с так называемым синдромом профессионального выгорания. В зарубежной психологии он известен уже 30 лет, а у нас лишь недавно обратили на него внимание. Этим синдромом страдают обычно врачи, учителя, менеджеры по продажам, преподаватели, социальные работники – все те, кто по долгу службы обязан помогать другим независимо от симпатий-антипатий и при этом поддерживать сильную эмоциональную связь. Обычные симптомы этого синдрома: дистресс, тревога, снижение эмоционального тонуса, резистенция – это когда человек старается оградить себя от негативных впечатлений. Сюда же относится деперсонализация – когда становятся неинтересны контакты с другими людьми.

– Да я имел в виду не психику, а просто очерствение души, – пытаюсь уточнить.

– Если наш работник черствеет, то он отсюда уходит, – ответила психотерапевт. – Злым людям здесь очень неуютно. Что нас поддерживает в этой работе? Только сочувствие...

После этого разговора провели меня по хоспису: заглянули в кабинет физиотерапии, в комнату с бассейном, в просторные палаты. Там дети лежат по двое, на стенах перед ними – огромные плазменные экраны с двигающимися мультяшными героями. Один из мальчиков отвернулся от экрана, глянув на гостя. Трудно забыть этот взгляд... А на первом этаже в игровой комнате мама катала на машинке обездвиженную девочку – «дневные» пациенты, после процедур. Девочка смеялась, мама тоже. Обычная семья.

В этой «экскурсии» сопровождала меня Елена Валерьевна Шашкова. Врач-педиатр, она пришла в хоспис из городской больницы, на меньшую ставку. Сама же родом из Архангельской области.

– У нас деревня Шашково, потому и фамилия такая, – улыбается девушка. – А детьми заниматься я начала ещё в Архангельске, когда была студенткой. Там есть такой фонд – «Лекарство детям». Организовал его один человек на добровольных началах, и мы вместе с ним два года работали, поддерживали онкологических детей, а также их родителей. И прониклась этим. Не знаю, как объяснить... Вот вы же не переживаете за уличных прохожих, за незнакомцев, верно? А сопереживаете только тем, кого близко узнали. Так и я за два года их узнала и полюбила.

– Онкологических больных?

– А почему нет? Вот к нам в хоспис приезжал Святейший Патриарх Кирилл и говорил, что наши детки очень близки Богу. Что они видят Царствие Божие. Как же их не любить?

– Но вы же присутствуете при их умирании, то есть постоянно теряете любимых?

– У нас это называется «сопровождать» детей. Мне помогает то, что я православная. Сама креплюсь и других пытаюсь духовно поддержать. Хотя этим больше занимается наш директор, он же священник.

– Трудно находить слова?

– Знаете, с детьми проще, чем со взрослыми. Одного мальчика спросили, что бы он хотел попросить у Бога, и он ответил: «Чтобы я поправился». У них всегда есть надежда. Смотрят мультики, по возможности играют, слушают книжки. О смерти же не говорят.

– Из-за незнания?

– У них какая-то вера детская. С родителями иначе – они знают сроки. Но и они часто не готовы к неизбежному, смерть почему-то приходит неожиданно. К этому, наверное, и невозможно подготовиться. У многих всё, что напоминает о потерянном ребёнке, вызывает бурный плач, депрессию. Особенно трудно переживают это люди неверующие. Мы стараемся их выслушать, дать возможность выговориться. Некоторые впадают в отчаяние: «Где же Бог? Мы ходили и туда, и туда, и молились, и чего только не делали по церковным традициям. Почему же Бог не исцелил?»

Что тут ответить? Отец Александр так нам объяснял: «Это бесполезный вопрос. Если в тяжёлый период вашей жизни кто-то будет объяснять вам, почему вы страдаете, вам не станет легче. А когда мы все предстанем перед Господом, Он расскажет, почему те или иные события были в нашей жизни. До тех пор спрашивать бесполезно».

– А у вас свой ответ есть?

– Прежде у меня были готовые ответы. Но когда увидела, как дети страдают, – все «ответы» куда-то подевались. Тут только на Бога можно уповать, что однажды Он даст ответы... Обычно я говорю в утешение, что Бог Отец тоже страдал за Сына Христа и поэтому Он, конечно, знает, что такое родительское страдание, и Он может поддержать. Только надо к Нему всею душой обратиться. И увидеть, что вечная жизнь – она есть. А значит, есть и надежда на то, что навсегда мы не расстаёмся.

Когда уходил из хосписа, то столкнулся на крыльце с той женщиной, что катала малыша на машинке в игровой комнате. Парализованную девочку она несла на руках, сгиб локтя оттягивала тяжёлая сумка. «Давайте помогу», – обрадовался я. Вроде пустяк – всего лишь сумку донёс до машины, но дальше я уже шагал в приподнятом настроении.

Так и бывает: когда делаешь добро другому, это придаёт смысл жизни. Невозможно быть счастливым, если ты никому не нужен. Простая до банальности истина. Но на ней всё и держится. Если бы это было не так, то откуда бы взялись у нас добрые врачи, отважные спасатели, терпеливые школьные учителя – все те, кто отдаёт себя другим? И этот хоспис для его работников был бы тогда домом скорби, а не домом надежды.

Позже я заглянул на сайт хосписа (www.kidshospice.ru). Сообщения на нём звучат как фронтовые сводки, вот положение на начало года: «Вика Ш. находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Для их семей сейчас тяжёлое время, и наша задача быть рядом с ними. Резко ухудшилось состояние Кирилла И. 23 января Кирилл ушёл от нас. В декабре мы потеряли четырёх детей. Это Лена Д., Дима К., Ваня П. и Сергей С. Приносим наши искренние соболезнования родным всех ребят. Вечная им память. Состояние остальных пациентов стабильное...»

Тут же рассказывается о детских праздниках, о спектаклях для умирающих детей: «Мой Карлсон», «Винни и его друзья», «Снежная Королева» и др. Ребят возят в театры, часто артисты приезжают и сами к ним в хоспис. Трогательна история «сопровождения» Никиты С. Хоспис приобрёл для него нужные лекарства, а когда ребёнку стало лучше, оплатил поездку с мамой в Финляндию и Швецию. Спустя несколько недель мальчик умер, но перед этим успел посмотреть мир.

На каждой странице этого сайта звучит эпиграф: «Бог не обещал дней без боли, смеха без слёз, солнца без дождя... Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим».

И указан телефон: +79218686947 – с объявлением, что детскому хоспису требуются волонтёры для помощи в стационаре и для помощи на дому.

2017-05-15 18:47:37

Самый первый Детский хоспис в России был открыт в Петербурге в 2003 году. О том, как устроено последнее пристанище для неизлечимо больных детей, читайте далее.

Хоспис — это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис — это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис — это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд «Детский хоспис», при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.

Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие довраче**ую сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям — Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)».

Это здание бывшего «Николаевского сиротского приюта» (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так — снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.

Рядом с корпусом в окружении так любимых VARLAMOV.RU современных городских многоэтажек — вполне ухоженная детская площадка.

Заглянем внутрь?

На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?

Можно говорить банальности — ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное — не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них.

На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина.

Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов.

Знакомьтесь — это тот самый Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством , умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью — а у него, на секундочку, четверо сыновей.

Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов.

Круглосуточный медицинский контроль.

А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное — как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания.

Одна из таких придумок — сенсорная комната. Основное её предназначение — занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное — установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите — здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.

Интересная деталь хосписа — доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.

Повезло — во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для… не хочется говорить слово «больные» или «пациенты», пусть будет — для обитателей этого дома.

Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств — зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.

В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять «иордань»? В общем, пришли к общему знаменателю.

Различные «самодвижущиеся экипажи», облегчающие жизнь маломобильным детям.

Аптека и склад медикаментов.

Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге.

Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.

Хотя… Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно «грустная комната». Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи.

Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка.

Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча.

Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты.

Сестринский пост.

И даже отдельная комнатка для кошки.

С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители.

А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее.

Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.

Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор.

Рядом процедурный кабинет.

А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь — потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами.

Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится — по расписанию.

Что у нас сегодня в меню?

И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?

А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи.

ФОТО Getty Images

452 ребенка получили помощь. Более 200 млн рублей мы потратили (127 млн – Детский хоспис и 73 млн – фонд «Вера» и вы лично, напрямую в семьи). 300 волонтеров помогали хоспису. 11 522 визита к детям сделали сотрудники хосписа. 100 детей мы потеряли.

Саша зимой плавал в море. Сережу поздравлял с днем рождения баскетболист американской команды НБА «Кливленд Кавальерс» Тимофей Мозгов. В кинотеатре «Пионер» была выставка картин Тани Колывановой. Посреди весны к Дане и Максиму приходил Дед Мороз. Соня пела вместе с Юлей Савичевой. А Маша принимала в гостях любимую певицу ЯжеВику. Сережа ездил на базу ЦСКА и обсуждал футбол с Игорем Акинфеевым. Лиза побывала на СТС на съемках сериала «Воронины». Скандер сидел за рулем троллейбуса. В Мастерславле прошла выставка фотографий Сашеньки Глаголевой. Федя Распопов переехал жить из детского дома в семью к новой маме Тане!

В банке «Авангард» выпустили благотворительную карту с логотипом Детского хосписа. Нам подарили две машины «Скорой помощи». В мае больше 100 человек собрались на Дне памяти детей, ушедших под опекой хосписа.

Летом мы:

• ездили в загородный лагерь
• катались на яхтах
• плавали на корабле
• ездили в пожарную часть
• гуляли в Парке Горького
• были в кино и кафе

1 сентября тысячи школьников поддержали детей Детского хосписа, собрали 8 млн рублей и прислали множество видеоприветов, открыток, писем поддержки для детей, которые не могут ходить в школу из-за болезни.

Осенью в гольф-клубе Нахабино прошел международный лагерь Детского хосписа для детей со спинальной мышечной амиотрофией, на который приехала команда специалистов из Италии.

А еще мы каждый месяц собирались:

• в фольклорных клубах
• на детских литургиях
• в бассейне
• на клубах для братьев и сестер
• на родительских клубах для мам
• в психотерапевтических группах для родителей ушедших детей.

В 2016 году Детскому хоспису будет нужно 250 млн рублей. 400 семей уже сегодня на учете в Детском хосписе, ждут помощи, и мы несем за них ответственность.

100 человек уже пришли работать в Детский хоспис врачами, медсестрами, нянями, психологами, социальными работниками, юристами, игровыми терапевтами, координаторами, водителями... И за них мы тоже несем ответственность.

Государственных детских хосписов в Москве нет. Детский хоспис «Дом с маяком» – благотворительное учреждение, которое существует на ваши пожертвования. Я до смерти боюсь, что нам не хватит денег, чтобы помочь детям или заплатить зарплаты сотрудникам, которые ходят к детям. От всей этой ответственности мне больше нет спокойной жизни. Но на самом деле сейчас все в порядке, вы всегда помогаете хоспису во всем, всем, всем.